艾莎日记（2/2）

（十四）

哥哥回来啦！还带了电子琴，他每天教我弹琴，可是左手动不了了，只能用右手，但哥哥说没关系，他做我的左手。我很开心。每天都会把之前画的画拿出一张跟他讲，然后两个人一起弹琴。我学会了好多曲子。不过只是单手。

（十五）

说起来很奇怪，我们认识了几个月我都不知道他的名字，但我也没问。

（十六）

很快，我的右手也开始僵硬了。我们不得不放弃钢琴。我决定干点别的，发挥我天马行空的想象力。

我告诉哥哥我的眼睛就是照相机，看到的每样东西都是我来到这个世界留下的痕迹，我要多看看世界，这样就有机会告诉那边的小朋友花是怎么开的。

这个时候曾经跟我同房的插着管子的男孩早就不见了，妈妈不提我也知道他去了哪里。

妈妈听到这些话匆匆离开了病房，哥哥没走，沉默地摸了摸我的头。

（十七）

哥哥又走了。但我从妈妈那知道了他的名字，很好听！我一口气画了三幅竹子！

（十八）

画笔掉了，我想弯腰捡起来，于是先花了点功夫弯下腰，用右手还能活动的拇指和食指想把笔夹起来。

这个时间妈妈不在，陪着我的护士姐姐出去打水了。

我集中注意力，用尽力气操控手指，我触碰到笔了，可是无论怎么努力都拿不起来。我想再试试，于是往前走了一步，不小心踢到笔，它滚到床

我忽然就哭了，护士姐姐被吓了一跳，保温瓶嘭地砸在地上，砸出了一个丑陋的凹痕。

（十九）

我不知道能不能等到哥哥来。我感觉我的生命进入倒计时了。为什么我也叫艾莎却不能控制我被冻住的身体？

夜里，我把自己藏进妈妈怀里，只有这样我才能睡着。

（二十）

我的病情好像按了快进的电影，以前妈妈上班很忙，每次跟我看电影都很抱歉地问我能不能快进一下。我说，可以。但这次我找不到暂停键了。

（二十一）

哥哥回来的时候给我带了很多好吃的，还有世界各地的明信片。我那个时候说话开始变得含糊，但是哥哥总是很有耐心。

他给我听了一首曲子，我特别喜欢，问他叫什么名字。他没说，只是浅浅笑着，说这是他自己作的曲，给他的爱人。我来了精神，如果我能看见的话，自己的眼睛肯定在闪闪发光！

我有好多问题想问他，可是迫于被冻住的喉咙，我只尽量口齿清晰地说：“好想见见她。肯定是跟你一样棒的人！”

哥哥愣住了，轻轻握住我的手，轻声说：“我也很想见见她。”【1】

然后我们都不说话了，长时间的交流让我困倦，我努力想睁开眼睛，因为每一次合眼等到再醒来的时候我总能感觉到身体又偷偷结了冰。

可是我太小了，精力不够用，所以我没抵住困意，在安静的房间里睡着了。

（二十二）

手臂好像也擡不起来了。我不再画画，妈妈也不去上班了，每时每刻都陪在我身边。洗脸，刷牙，穿衣服，上厕所，我都不能独立完成了。

妈妈看上去衰老了很多，我每天想着办法逗她开心，跟她一起听音乐。

（二十三）

妈妈今天精神看起来好了很多，应该说是自从我生病以来精神最好的一次。

她语无伦次地告诉我，渐冻症百分之九十的病因为发散性，百分之十是基因致病，而我很幸运的是那百分之十。医生说如果能尽快找到突变的基因，将突变的基因沉默或者修改，渐冻症的症状就会有所缓解，甚至完全恢复。

我听不明白，但是在妈妈喜极而泣的话里，我也欣慰地笑了。

（二十四）

我只能躺在床上了。妈妈的眼睛在短暂地出现光亮后又暗淡下来，我可能等不到药了。

趁着我还能说话，我每天都要跟妈妈说一句我爱你。

（二十五）

时间快到了。还好我很早就准备好给妈妈和哥哥的信。我还有很多想做的事，很多想去的地方。我希望妈妈和哥哥可以代我去看看。等我到了天上我一定会保佑妈妈和哥哥平平安安。

......

（三十四）

我醒来的时候浑身都疼。妈妈说我昨天呼吸衰竭加重，血氧饱和度只剩下百分之六七十，无创呼吸机已经不能给我提供氧气了。

我的脖子上也被插了管子。我忽然理解第一天到这里时那个男孩看到我的感受了。我像一个巨大的容器，身上插满了各种各样冰冷的管子。

（三十五）

妈妈的状态越来越差，可是我不能吃饭，不能说话，没有行动能力了。

用最后一根手指在手机上写出这段话花了我一个小时。我要谢谢护工姐姐。

（三十六）

我在妈妈手机上写了我爱你。

（三十七）

我等不到哥哥了。希望他不要难